Palmas, 18 de Julho de 2017

Caros colegas

Meu nome é DANIELA MARTINS BRINGEL GARRIDO sou médica dermatologista no estado do Tocantins (CRM2967/ RQE 1149).

Venho por meio deste solicitar uma ajuda financeira muito especial. Meu primeiro e único filho FRANCISCO MARTINS CAMPEÃO GARRIDO tem uma doença neuromuscular, rara, e degenerativa – AMIOTROFIA MUSCULAR- que se não tratada pode levar a morte geralmente entre 2 e 3 anos. Não existia nenhum tratamento até que em dezembro de 2016 foi aprovado pelo FDA a primeira e única terapia com comprovação de eficácia para a doença, promovendo a parada na progressão e recuperação de marcos motores do desenvolvimento de acordo com o acometimento de cada indivíduo. Pra quem nunca ouviu falar, meus amigos, essa doença deixa uma criança com inteligência normal, presa numa cama, definhando dia após dia. Ela envolve todos os músculos, inclusive os acessórios da respiração, daí o motivo dessas crianças precisarem de ventilação mecânica.

Por que estou pedindo ajuda a vocês? Porque essa medicação chamada SPINRAZA tem um custo muito alto, que com certeza nenhum colega aqui sozinho teria condição de comprar para seus amados filhos. Uma dose custa em torno de 480 mil reais, ele precisa no primeiro ano de 6 doses e depois a cada 4 meses…Entramos na Justiça Federal requerendo a medicação para Francisco em março deste ano, mas a morosidade da nossa Justiça é assustadora! Deste modo amigos, após 3 meses que entrei na Justiça e ainda sem uma resposta positiva sobre a liberação do medicamento, resolvi lançar uma campanha nas redes sociais para arrecadar doações para que eu consiga iniciar o tratamento do meu filho o mais rápido possível.

Francisco tem hoje 1 ano e 6 meses, e pela expectativa de vida segundo a literatura teria que iniciar rapidamente esse tratamento, mas por não ter condições financeiras de arcar com tal tratamento, me sinto impotente e frustrada!  Só o amor de mãe para fazer a gente se despir de qualquer orgulho e se expor tanto para conseguir esse objetivo.

Nossa campanha ganhou alcance nacional nesse período de 30 dias que começamos a divulgar pela internet, já conseguimos até o momento arrecadar 610 mil reais. Para iniciar o tratamento, precisamos importar 4 doses juntas, pois o intervalo entre as aplicações é de 15 dias, e a importadora pede de 4 a 5 semanas para entregar. As demais doses serão feitas a cada 4 meses.

Meu filho, amigos, é um menino lindo, que pede pra viver! Apesar de ter a forma mais grave, que é a tipo 1, ele graças a Deus é um caso atípico, pois tem uma expressão genética diferente das outras crianças com mesmo diagnóstico. Ele fica bem com o BIPAP, se alimenta pela boca, porém a parte motora está muito debilitada, daí a urgência da medicação!

Colegas, quem pede ajuda a vocês aqui, neste momento não é a Daniela dermatologista e sim a mãe que quer ver seu filho bem; com qualidade de vida, indo pra escola, brincando no parquinho. E só poderei realizar esse meu sonho se vocês me estenderem a mão que estou pedindo. Ninguém sozinho consegue comprar essa medicação, mas todos juntos, somos fortes o bastante para conseguir…

Deus abençoe nossa campanha e a cada um de vocês

Daniela Martins Bringel Garrido

 

ame francisco

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